私自身、医療関係者の知人から聞いた話だが、
ALSは「まるで体内からゆっくりと魂が抜けていくような」病気らしい。肉体の衰弱だけでなく、精神的な苦痛も甚大で、患者本人はもちろん、家族も壊れてしまうケースもあると聞いた。だからこそ、この男性のポジティブな姿勢は、まるで希望の光のように眩しく感じる。「ぐっとくる」という表現がぴったりだ。研究への投資促進や、患者へのより良い支援体制の構築が、今、切実に求められている。
ALS発症から1年後の患者の現実を写したReddit投稿が話題。進行性の難病ALSと闘いながら生きる姿が、多くの人々に衝撃と感動を与えている。
みんなの反応
母さんがALSだったんだ…。1999年(俺10歳)に診断されて、2019年に亡くなった。歩行器、車椅子、そして介護施設…全部見てきた。でも、信仰と前向きな態度は最後まで変わらなかった。世界一の母さんだったよ。素晴らしい思い出がいっぱいあるし、彼女と長く過ごせたことは本当に幸運だった。結婚も、第一子の誕生にも立ち会ってくれた。毎日、母さんのことを思ってる。
今年の初めに親友をALSで亡くしたんだ。徐々に衰弱していく姿を見るのは、魂を抉られるような苦しみだった。四肢を一つずつ失い、呼吸もままならなくなるまで…治療法なんてないんだよな、この腐った病気には。素晴らしい妻と二人の娘を残して…毎日、親友のことを思ってる。
マジきつい…。この人とその家族に、心から哀悼の意を表します。
俺が9歳の時に母がALSと診断され、15歳の時に亡くなった。ほとんどの夜と週末は俺が介護してた。母がまだ話せる間は、俺だけ理解できたんだ。「介護」っていうのは、トイレに連れて行くこと、清潔を保つこと、食事、水分補給、床ずれ防止のために数時間おきに体勢を変えること、まるで効果のない薬や注射をすること、車、ベッド、車椅子への乗せ降ろし…退屈しのぎに色んな場所に連れて行くこと、読み聞かせやオーディオブックを流すこと、散髪…夜中も何度も起きなきゃいけなくて、父は仕事と家事をこなすために十分な睡眠が取れなかった。母の医療費で、かなり金欠だった。
がんばれ…俺は叔母4人と叔父1人をこの病気で亡くした…。母はなぜか大丈夫だったけど…。
患者の一人がALSと診断されたことがあった。当時学生で、単なる神経障害だと思って深く追求しなかったことを、指導医にボロクソに怒られたんだ。
親戚がALSでICUで息を引き取るのを、見てきたんだ。マジでやられたよ。呼吸をするたびに苦しそうにガッハッハしてて、モルヒネを大量に投与されてたにも関わらずパニックになってた。息を吸うのもやっとだったんだ。あの瞬間のために、今もセラピーに通ってる。ALSは、この世で最も残酷な病気の一つだ。
こっちも号泣してる…この病気の残酷さに。この人は、俺が想像できる以上に強い。彼に最高の未来が訪れることを願ってます。
まじかよ…。胸が締め付けられる…ALSって悪魔みたいだよな…。
最初は、トップビデオをバカにしてるのかと思ったよ。全然違ってたな…
治療法を見つけなきゃ。争いや戦争はやめて、本当に大切なことに集中しようぜ。
もしパーキンソン病、アルツハイマー病、ALSなどに診断されたら、自分の身辺整理を済ませた上で、即刻、お迎え願う。能力があるうちにさ。直接見てきたから、他人に迷惑かけるような生き方はしないと決めてる。
この投稿を見てもらえるかどうかわかんないけど、苦悩を共有してくれてありがとうと言いたい。
アメリカでは年間1兆ドルものお金が戦争に使われてるのに、ALS研究への資金はほんの僅か。吐き気がするわ。
この人に最大限の敬意を。俺はMSで、父はパーキンソン病。これだけでも辛いのに、ALSはこれらが合わさってコカインでもやってるみたいだ。神経系の病気はクソだ。
彼が幸せに暮らせることを願ってる。本当に強い人だ。ALSは、恐ろしく残酷な病気だよ。俺も50代の叔父をこの病気で亡くした。
親友の母親が、元気だったのが突然転倒し、ALSと診断されて1年で窒息死したんだ。凄まじかったよ。
ALSやMSに治療法がないなんて…。戦争をやめて、この恐ろしい病気を治すことに全てのお金と努力を注げば…😭😭 でも無理だろうな。人類は後退してて、さらに殺し合いを続けてるし😔😔😔
DBDのYouTuber、PuppersがALSになった時を覚えている。徐々に悪化していくのを見るのは、本当に悲しかった。彼はとても優しく素敵な人だった。安らかに眠ってください。
親友がこの恐ろしい病気で亡くなったばかりだ。彼はこんな目に遭うべきじゃなかったし、最期まで素晴らしい人だった！
これは俺の音楽の先生、中垣原先生だ。3年の時に健康上の問題を抱えてて、学年末にはますます欠席が多くなった。でも、どんな状況でも笑顔と前向きな態度は一度も失わなかった。生徒を叱るときでさえ、ものすごく辛抱強かった。悲しいことに、4年の最初の日に先生はいなくて、代わりの先生が、先生は戻って来ないって教えてくれた。本当に素晴らしい人で、先生の生き方みたいなものに出会ったことはないよ。「喜びを見つけろ」って先生はいつも言ってた。
医学部で最初に診断したのはALSだった。尋常じゃないくらい悲しくて、何が起きてるか聞かれた時、真顔でいられないくらいだったよ。だから「先生に話してきて、また一緒に話し合おう」って言ったんだ。
この人のチャンネル、どうすれば見れるんだ？サブスクで応援したい。
この人の前向きさに感謝。ALSと闘うなんて、恐ろしいだろうな…
1年前に診断された叔母は、数日前から食事を摂るのをやめた。亡くなる時まで自分自身でありたいんだって。ALSくそっ！
子供の頃、父がALSになったのをそばで見てた。ロードバイクやロッククライミングをしていた父が、顔の筋肉も動かせなくなるまで衰弱していくのを見るのは酷だった。素晴らしい父親だったし、子供時代の大部分を一緒に過ごせてよかった。
親友の妻は、認知症とALSを患っている。話すことができなくなってしまった。
これ見て涙が出たわ…。俺の叔父もALSで、同じ状態だった。1年後には話せなくなって指も動かせなくなった。今は眼球追跡で車椅子を操作してる。
ザック叔父さん、安らかに眠ってください。会いたいです。
このせいで親友のダンをすごく思い出してしまう。彼は素晴らしい料理人で、それ以上に素晴らしい友人だった。11年間ALSと闘ったけど、最後まで同じように面白くて素晴らしい奴だった。中身は同じで、頭が良く、面白くて、意志が強いのに、衰弱していくのを見るのは、今まで経験した中で最も残酷で辛いことだった。本当にひどい病気だけど、彼はそれを慈善活動や、愛するコミュニティを一つにしたイベントの機会に変えた。そういう人間だったんだ。
この人に深い敬意を表します。祖父が20年もこの病気と闘ったんだ。信じられないくらい残酷な病気だ。
昨年、義父をALSで亡くした。10年間にわたる闘いの後だった。あんな風に消えていくのを見るのは胸が張り裂ける思いだった。この人、そしてALSに苦しむ全ての人に、たくさんの愛を。
ALSの現実と課題：生存者の告白から
記事タイトル：「ALS発症から1年後の現実…生存者の告白が話題に」
キーワード：ALS、苦痛、治療法
近年、ALS（筋萎縮性側索硬化症）に対する関心が高まっています。これは、2014年に「氷水チャレンジ」が世界的なブームとなり、ALS研究への寄付金が集まったこと、そして、患者自身の発信が増加していることが大きな要因です。しかし、ALSは未だに有効な治療法が確立しておらず、患者の多くが進行性の筋力低下と、それに伴う様々な苦痛を抱えながら生活しています。本記事では、「ALS発症から1年後の現実…生存者の告白が話題に」という記事を題材に、ALSの現状と課題について、分析や統計を交えながら解説します。
ALSは、運動ニューロンと呼ばれる神経細胞が徐々に損傷していくことで、筋肉の萎縮や麻痺を引き起こす難病です。発症年齢は一般的に40～70歳代が多く、男性にやや多く見られます。症状は個人差が大きく、最初は手足のしびれや筋力低下といった軽微なものから始まり、徐々に全身に広がっていくのが特徴です。最終的には、呼吸筋の麻痺により呼吸困難となり、死亡に至ることが多いとされています。ALSの平均余命は発症後2～5年とされていますが、これはあくまでも平均であり、個人差が非常に大きいことを留意する必要があります。中には10年以上生存される方もいますし、残念ながら早期に症状が急速に進行するケースもあります。
残念ながら、現在ALSに特効薬は存在しません。既存の治療法は、症状の進行を遅らせることを目的とした対症療法が中心です。具体的には、リバルギドやエダラボンなどの薬剤による神経保護作用や、呼吸器管理、嚥下障害への対応、疼痛管理などが挙げられます。しかし、これらの治療法は、ALSの進行を完全に止めることはできず、患者の苦痛を完全に解消することはできません。ALS患者は、筋力低下による日常生活動作の困難さ、呼吸困難、嚥下困難、コミュニケーションの困難さ、そして、強い精神的苦痛と向き合わなければなりません。 ALS患者さんの生活の質（QOL）を向上させるためには、多職種によるチーム医療、そして、患者さんやご家族への適切なサポートが不可欠です。
近年、ALS研究は目覚ましい進歩を見せています。遺伝子治療や新たな薬剤開発など、革新的な治療法の開発が期待されています。しかし、これらの研究には長い時間と莫大な費用が必要であり、未だに多くの課題が残されています。ALS患者数に関する正確な統計は国によって異なりますが、世界的に見ると年間数万人規模の新規発症があると推定されており、その社会的・経済的負担は無視できません。日本においても、ALS患者の増加に伴い、医療・介護サービスの充実が喫緊の課題となっています。 厚生労働省の発表によると、ALSの患者数は増加傾向にあり、医療資源の最適化が求められています。
「ALS発症から1年後の現実…生存者の告白が話題に」という記事は、ALSという病気を抱える患者たちの現実を浮き彫りにし、社会全体の関心を高める重要な役割を果たします。記事を通じて、ALS患者の置かれている状況、彼らの葛藤や希望、そして、彼らを支える家族や医療従事者の努力などを理解することが重要です。 また、ALS研究への支援、ALS患者に対する適切な医療・介護サービスの提供、そして、社会全体による理解と共感が、ALSと闘う人々にとって大きな力となります。ALSに関する正しい知識を深め、社会全体でALS患者を支える体制を構築していくことが、今後の課題と言えるでしょう。
今後、ALS研究の進展、そして、社会全体の理解と支援がさらに強化されることで、ALS患者とその家族の生活の質の向上が期待されます。この記事が、ALSに関する理解を深める一助となれば幸いです。
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